Blog

Strandbakkehuset iværksætter lindrende projekt til medindlagte forældre. 

Få et unikt indblik i Strandbakkehuset med Anders Agger. 

Effektteamets research, viden og feltstudier har dannet et afgørende grundlag for valget af arkitektoniske virkemidler i Strandbakkehuset; fra de indledende faser til byggeriets færdiggørelse og nu, hvor projektet er genbesøgt og evalueret.

Artikel bragt af TV2

27. okt 2023 kl. 09.14Opdateret 27. okt 2023 kl. 15.14

Af Ann-Sofie Bauerfeind & Mikala Dirckinck-Holmfeld

Det var en hård tid, men når Anja Birkefeldt Jæger tænker tilbage på sin datters sidste tid, dukker de gode minder også frem:

15-årige Merle i en kørestol – på vej ud på sin daglige aftentur ved søen i Stilleskoven ved Strandbakkehuset sammen med sin mor. Det var her, de indtog den friske luft og havde deres dybe snakke om livet.

Det var deres yndlingssted. Der var højt til himlen – det sted, hvor Merle snart skulle hen.

Lægerne havde opdaget en tumor i lysken på 18 centimeter, som de ikke kunne fjerne. De forsøgte at behandle tumoren med stråler, men kræften havde allerede spredt sig. 

Merle blev konstateret syg med kræft i august 2021. Ni måneder før hun døde.

Den sidste tid tilbragte hun og familien sammen på Strandbakkehuset, der er et børne/ungehospice. Det gjorde en kæmpe forskel for familien, fortæller hendes mor i 'Go' morgen Danmark'.

"Det er det smukkeste sted med så meget kærlighed i professionelle rammer", husker Anja Birkefeldt Jæger.

Derfor er Anja Birkefeldt Jæger i dag ærgerlig over, at familien ikke kendte til muligheden for børnehospice tidligere i Merles sygdomsforløb.

En knude på 18 centimeter

Merles sygdomsforløb begyndte med, at hun havde ondt i knæet.

Familien troede først, at det var vokseværk, men det viste sig at være en stor knude i Merles bindevæv i knæet.

Derfor blev hun henvist til en større operation, som skulle give hende et nyt ben og knæ, så hun kunne blive rask.

Men virkeligheden blev en anden.

Undervejs i Merles indlæggelse husker Anja Birkefeldt Jæger, at hun fandt en brochure på Skejby Sygehus, der omhandlede børnehospice.

Hun lagde den hurtigt fra sig igen, for Merle var på det tidspunkt ikke erklæret uhelbredeligt syg, kan Anja Birkefeldt Jæger huske, at hun tænkte.

Det ville hun i dag ønske, at hun ikke havde gjort.

"Jeg havde den overbevisning, at Merle ikke kunne komme på børnehospice, da hun ikke var dødeligt syg på det tidspunkt", siger Anja Birkefeldt Jæger.

Men man behøver ikke at være døende for at komme på børne- og ungehospice. Alligevel var det først, da Merle blev så syg, at familien blev tilknyttet palliativ behandling, at kommunen foreslog børnehospice.

"Det er superærgerligt, at vi ikke vidste om det før. Så kunne vi have været tidligere på aflastning", siger Anja Birkefeldt Jæger.

Strandbakkehuset blev deres hjem

I marts 2022 blev Merle og Anja Birkefeldt Jæger indlagt på Strandbakkehuset – et børnehospice for børn og unge i alderen 0 til 18 år.

Hun gik bort i maj 2022 på børnehospice 15 år gammel efter to måneders ophold.

Den sidste tid var fyldt med kærlighed.

Mange kender ikke til børne- og ungehospice

I Danmark findes i dag to børne- og ungehospicer, Lukashuset i Hellerup og Strandbakkehuset på Djursland.

Begge børne- og ungehospicer bekræfter, at de oplever, at der er mange, som ikke kender til deres tilbud om specialiseret palliation til børn og unge, som blandt andet indeholder lindring og aflastning for hele familien.

Da Merle og Anja Birkefeldt Jæger blev indlagt på børne- og ungehospice, gjorde det en kæmpe forskel, da de kunne få den hjælp, ro og støtte i en meget svær tid, som de havde brug for.

"Det havde været rarere at være på hospice end sygehuset – personalet har god tid til både Merle og mig", fortæller Anja Birkefeldt Jæger og fortætter, "Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset".

"Det er faktisk ikke sjældent, at vi oplever det. Vi arbejder på, hvordan vi kan hjælpe familierne, så de ved, hvad det er for et tilbud, vi har", siger Elin Høymark, der er hospiceleder for Strandbakkehuset.

Hospice er for mange forbundet med livets sidste tid, men 80 procent af børn og unge bliver udskrevet igen under deres indlæggelse, da børne- og ungehospice også er et tilbud for børn og unge med livsbegrænsende tilstande.

"20 procent af de indlagte på Strandbakkehuset er der til livets afslutning", fortæller Elin Høymark.

På Strandbakkehuset har de plads til fire familier med behov for specialiseret palliation, og den kapacitet bliver ikke udnyttet fuldt ud hele tiden, lyder det.

Derfor er Strandbakkehuset opmærksom på selv at gøre noget, så flere får kendskab til deres tilbud. Senest har de igangsat et tæt samarbejde med de ti børneafdelinger, som er i Vestdanmark, for at øge kendskabet.

"Vi er en forholdsvis ny organisation og et nyt tiltag inden for palliation til børn og unge. Vi har en opgave i at formidle, hvad vores tilbud er, så vi kan hjælpe flere børn og unge med behov for en indlæggelse hos os", afslutter Elin Høymark.

Du vil ikke blive glemt

Tanken om hospice var i begyndelsen voldsom for Merle, da hun tænkte, at det var et sted, man levede sin sidste tid.

Derfor krævede det en del overtalelse fra Anja Birkefeldt Jæger, da hun skulle overbevise sin datter om, at det var det rigtige at gøre.

Merles største frygt var at blive glemt, når hun skulle herfra – det var et af samtaleemnerne, der ofte kom frem, når Anja Birkefeldt Jæger var ude på aftentur om søen med hende.

Anja Birkefeldt Jæger har lovet sin datter, at hun ikke vil blive glemt, og det er derfor, at hun fortæller sin datters historie.

"Det er min måde at holde hende i live på", siger Anja Birkefeldt Jæger.

Anja håber, at Merles historie kan hjælpe andre, der kommer i en lignende situation.

"Jeg vil gerne brede budskabet om børnehospice, så folk ved, at de findes. De skal turde at bruge det, for det er ikke farligt. Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset", afslutter hun.

Artiklen er ændret: Billeder af Merle i artiklen er ændret og sløret på grund af hensynet til pårørende.

Læs hele artiklen og se indslaget i Go' Morgen Danmark her

7. september er National Hospicedag

I fællesskab sætter samtlige hospicer i Danmark fokus på alt det et hospice står for; nemlig lindrende behandling, medmenneskelig omsorg og pleje for både patienter og pårørende samt et højt sundhedsfagligt niveau.

Fordelt i hele landet er der 19 hospicer og 2 børnehospicer. Vi er alle specialiserede behandlingstilbud for mennesker med alvorlige og livstruende sygdomme, der har komplekse problemstillinger.

Strandbakkehuset holder ikke åbent hus i forbindelse med National Hospicedag.

Strandbakkehuset og Hospice Djursland har til denne dag designet en flyer i fællesskab, som vil blive delt rundt i lokalområdet. Vi vil ikke holde åbent hus på denne dag.

Formålet med National Hospicedag er at sprede budskabet om, at et hospice er et specialiseret behandlingstilbud for mennesker med alvorlige og livstruende sygdomme, der har komplekse problemstillinger. Målet er at fremme udviklings- og forskningsmulighederne inden for palliation.

Et ophold på hospice er gratis for alle, der lider af alvorlige og livstruende sygdomme, der kræver en specialiseret behandling og omsorg. Det er enten en sygehuslæge eller patientens egen læge, der henviser til hospice. Her bliver patienten taget godt hånd om af både læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, psykomotoriske terapeuter, psykologer, præster, socialrådgivere og musikterapeuter. Alle med særligt fokus på palliativ indsats.

Du kan læse meget mere om hospice, hospicefilosofien og Strandbakkehuset her på vores hjemmeside.

Viggas Første Cykeltur

Lørdag d. 10. juni 2023

Læs mere og se de inspirerende og lærerige temafilm her

Evaluering af to-årigt projekt med at skabe omsorg i balance

Etiske overvejelser fylder meget i arbejdet som sygeplejerske på et børnehospice. Kan man fx holde fest, når nogen er død? Læs med her.

Følg en families døgn i Strandbakkehuset

- mor til patient

Lørdag den 18. juni holdt vi for første gang Strandbakkedag - en dag, hvor familier med tilknytning til Strandbakkehuset, kan gense stedet og mindes opholdet.

I år har Tivoli Friheden, Århus besluttet at glæde familierne på Strandbakkehuset og patienterne på Hospice Djursland med de smukkeste krukker med blomster og planter fra den netop afsluttede Blomsterfestival.

Vi er meget glade for, at de smukke krukker nu pryder arealerne omkring de to hospice og takker Tivoli Friheden for at tænke på os. 

Vi lavede en lille video da blomsterne ankom - se den HER »

Af Hjertet TAK

Så blev der endelig tid og mulighed for at indvi og præsentere vores nye udeområde: Troldesporet og Stilleskoven.

Vi er på familiernes vegne, på såvel Strandbakkehuset som Hospice Djursland, meget taknemmelige for, at Rotary Klubberne på Djursland med opbakning fra flere andre Rotary klubber i Vestdanmark og forskellige fonde har været i stand til virkeliggøre en stor drøm.

Vi har fået etableret et fantastisk udeområde omkring de to hospice. Troldesporet, en legeplads for børnene og familierne på Strandbakkehuset og for børn og familier som kommer på besøg på Hospice Djursland.
Derudover har vi fået en "ny skov" – dvs. et fantastisk nyt skovområde "Stilleskoven" med boardwalk omkring søen, madpakkehus og bålplads og en dejlig frugtlund. Hede Danmark har været ansvarlig for det praktiske arbejde med projektet.

Begge områder er allerede en succes, og vi er dybt taknemmelige over, at vores drøm er blevet til virkelighed gennem Rotarys store arbejde.

Det vil blive fejret med en indvielse den 27.8.21 fra 14.00 – 16.00

Af hjertet tak til Rotary – Vi glæder os

To nye sider specielt udformet til børn og unge...

Foto: Mikkel Berg Pedersen, Region Midtjylland

- og prisen går til Strandbakkehuset

- det spørgsmål får vi ofte

- hvad sker der i hospiceskoven?

- virtuel rundvisning

Første arbejdsdag for medarbejderne

- læs det nyeste nyt!

- velkommen til hospicepræst, Sofia Levring Dimitriou

Se stemningsbilleder fra den store dag

Støtte til indretningen fra Gudbjørg og Ejnar Honorés Fond

Stillingerne til Strandbakkehuset slås op nu

- hvordan påvirker situationen Strandbakkehuset?

Ledende sygeplejerske er fundet

- donation fra Det Obelske Familiefond

- hjælp til liv, leg & lindring

8.a på Randers Realskole brugte temauge på indsamling

- CoolUnite har valgt at støtte etableringen med 1 mio. kr. 

- støtte til sanserne

- ansættelse 1. april 2020

- generøst bidrag fra Lena Andersen

- 100 gæster overværede første spadestik

Overskud fra modeshow i 2018 går til Strandbakkehuset

Sådan kommer Strandbakkehuset til at se ud

- og DU er inviteret med!

'Grønne rum til liv, glæde og aktivitet'

Donation fra Ole Kirk's Fond sikrer, at byggeriet kan gå i gang

- silende regn forvandlede sig til den smukkeste sommeraften

STORT tillykke til vinderen - og til STRANDBAKKEHUSET

Totalentreprisekonkurrencen er nu skudt i gang!

Lige rettigheder til børn og unge

Kom og gå aftentur med os!

- tak for de mange fine og fantasifulde bud på et logo

Rambøll tager jordbundsprøver...

- sammen tegner vi Strandbakkehuset!

Tusind tak til alle deltagere...

- samme matrikel som Hospice Djursland

Strandbakkehuset er det første nybyggede børne- og ungehospice i Danmark

Børn og unge med livsbegrænsende, livstruende eller uhelbredelig sygdom...

DIN støtte gør en forskel...