Tænketanken

Idéen om Tænketanken startede i 2023, da vi et par år efter åbningen af Strandbakkehuset oplevede, at vi har mulighed for at tilbyde indlæggelser og hjælpe flere familier, end der blev henvist. Det gav anledning til at starte en Tænketank, for at blive klogere på, hvordan vi bedst formidler vores formål og sætte lys på, hvordan vi får flere familier henvist til Strandbakkehuset. 

I november var der møde i Strandbakkehusets Tænketank. Den består af udvalgte læger, sygeplejersker og ledere fra børneafdelinger og børnepalliative teams i Vestdanmark. Vi taler med hinanden om specialiseret palliation til børn og unge, samt hvilke barrierer børneafdelingerne ser i relation til at henvise til børne- og ungehospice.  
Strandbakkehuset supplerer indsatsen til syge børn og unge andre steder i sundhedsvæsenet, og har gode muligheder for at målrette en lindrende indsats til hele familien. Vi har derfor brug for at vores kollegaer på børneafdelinger og i de børnepalliative teams får øje på familierne, som har behov for og kan have gavn af en midlertidig indlæggelse med fokus på hele familien.

Viden

Tænketanken arbejder for at finde ud af, hvordan vi udbreder kendskabet til børne- og ungehospice, da det først og fremmest er afgørende, at kollegaer i sundhedsvæsenet kender til Strandbakkehuset og vores tilbud til familier. At de klædes på med viden om, hvad en indlæggelse på Strandbakkehuset kan bidrage med i indsatsen hos de familier, som opfylder kriterierne for en lindrende indsats i en specialiseret enhed.  
Strandbakkehuset har speciale i den palliative indsats. Børnelæger og –sygeplejersker rundt omkring i sundhedsvæsenet er specialister for hver deres område. Under en indlæggelse på Strandbakkehuset vil behandlingen af barnet/den unge foregå i tæt samarbejde med kontaktlægen fra sygehuset, som kender barnets sygdom og forløb. 
“I modsætning til, hvad mange mennesker tror, skal man ikke være terminalerklæret som barn eller ung, for at komme på børne-ungehospice. I nogle tilfælde fortsætter barnet eller den unge i behandling på sygehuset, imens familien er indlagt her. Vi er bygget og designet til, at familien kan være samlet på en anden måde her end på hospitalet, imens eventuel behandling pågår. Ca. 80% af vores patienter har livsbegrænsende tilstande og bliver derfor udskrevet og kommer hjem med familien til hverdagen igen.” 

Navnet

Strandbakkehuset er et børne- og ungehospice. Vi arbejder ud fra hospicefilosofien og hører under hospiceloven i Danmark. Vi kommer derfor ikke udenom navnet hospice, selvom der ikke er tvivl om, at netop dét ord kan sætte svære tanker i gang. Flere medlemmer i Tænketanken har erfaret en barriere i at åbne samtalen om børneungehospice med en familie, fordi mange har opfattelsen af hospice som ‘endestationen’, og det kan føles lidt som at sige til familien, at ‘dit barn skal dø.’  

”Det skreg jo i ørerne. Skreg jo af død. Det er jo noget – i hvert fald, når man ikke har den store viden om det, forbinder med det sidste sted, endestationen – ikke. Men det er jo en hel anden oplevelse vi har, når vi er her i dag.” 

Sådan fortæller Mathildes forældre, som først afviste indlæggelse på Strandbakkehuset. Men de valgte alligevel at komme på besøg til en rundvisning og så hvordan Strandbakkehuset gav mulighed for, at hele familien på seks kunne samles igen.  
“Ordet hospice er blevet puttet i en kasse, som det ikke oprindeligt hører til i. Det er i virkeligheden et gammelt ord for ‘herberg’ - altså et hus, hvor mennesker kan samle kræfter. Ved at få hvile, blive taget godt af og få næring til både krop og sjæl.” siger Lisbeth Højer, oversygeplejerske på Strandbakkehuset.  
Lisbeth fortæller, at ordet hospice er et gammelt ord for herberg, hvor man husede rejsende, som skulle samle kræfter, inden de tog videre på deres færd. Det inkluderer også døende, som man også mente var på en rejse - blot til et ikke-jordisk sted. Og netop som det gamle ord fortæller, er Strandbakkehusets formål i høj grad at være et hus, hvor en familie kan samle kræfter til at komme videre på deres færd som familie med et sygt barn.  

Sin egen fortælling

Efter 5 år med Strandbakkehuset lærer vi stadig en masse om, hvordan vi bedst kan hjælpe de familier, som har brug for os. Og heldigvis oplever vi gang på gang, hvordan opfattelsen af børne-ungehospice ændrer sig, når nogen er på besøg, eller når de er indlagt. Selvom navnet kan give associationer til livets afslutning, formår Strandbakkehuset at vise sin egen sandhed om liv, leg og lindring til alle, som lærer stedet at kende.  
Tænketanken fortsætter med at klarlægge barriererne for at tale om, få øje på og henvise til Strandbakkehuset. Vi vil have muligheden for indlæggelse på Strandbakkehuset frem i lyset, så vi kan hjælpe de familier med behov for det – som vi er sat i verden for. Vores ønske er, at familier i krise får muligheden for at vælge hospice til, og ikke afviser muligheden på baggrund af associationen i navnet.