Strandbakkehuset iværksætter lindrende projekt til medindlagte forældre.
Vi er klar!
På Strandbakkehuset er vi både sygeplejersker, musik- og fysioterapeuter, pædagoger og mange flere.
Vi er klar til at tage imod dig og din familie, og vi vil sørge for, at I får det rigtig godt her.
På personalekortene her kan du se, hvem vi er og hvad vi hver især er gode til at hjælpe med.
Hej med dig!
Her på Strandbakkehuset er vi mange voksne, som står klar til at tage imod dig og din familie, når I skal være her. På de her seje billedkort kan du se, hvem vi er og hvad vi hver især er gode til at hjælpe med.
Serviceassistent, timelønnede vikarer
Som timelønnet afløser er du en vigtig brik i at få enderne til at mødes ved fridage, sygedage og ferie på Hospice Djursland. Vi kan ikke give et fast timeantal, men tilbyder et meningsfyldt vikararbejde på en spændende arbejdsplads, gode kollegaer og mulighed for godt og langvarigt samarbejde. Arbejdstiden er fra 7-12 i hverdagene.
Sygeplejerske, fast stilling fra 1. juni 2023
En af vores gode kollegaer har valgt at gå på pension, og vi søger derfor en ny god kollega - en sygeplejerske til 30-32 timer/uge fra 1. juni 2023
Vi søger en sygeplejerske, der brænder for arbejdet med palliation til børn og unge med livstruende og livsbegrænsende sygdomme.
Strandbakkehuset modtager børn og unge i alderen 0-18+ år fra hele Danmark. Vi har 4 familieenheder, hvor hele familien har mulighed for at blive indlagt, når der er behov for en specialiseret tværfaglig lindrende indsats. Indlæggelsestiden kan variere fra uger til måneder.
Opholdet i Strandbakkehuset kan have til formål at styrke familien til at overkomme hverdagen med et livstruet og/eller livsbegrænset sygt barn. Eller til formål at lindre barnet og hele familien i barnets sidste levetid. Den palliative indsats vil være målrettet såvel det syge barn som forældre og søskende.
Download en funktionsbeskrivelse her.
Sygeplejerske, barselsvikar fra 1. maj 2023 til 31. marts 2024
Drømmer du om tid til børn, unge og deres familier? Er børne- og ungehospice noget for dig? Har du lyst til at undersøge dette nærmere? Så har du nu muligheden NU.
Strandbakkehuset modtager børn og unge i alderen 0-18+ år fra hele Danmark. Vi har 4 familieenheder, hvor hele familien indlægges til en specialiseret palliativ behandling og pleje eller et forløb til aflastning. Indlæggelsestiden kan variere fra uger til måneder. Opholdet i Strandbakkehuset skal styrke den enkelte familie til at overkomme hverdagen med et livstruet og/eller livsbegrænset sygt barn. Den palliative indsats vil være målrettet såvel det syge barn, som forældre og søskende.
Download en funktionsbeskrivelse her.
Din støtte gør en forskel
Strandbakkehuset gør en forskel for familier, hvor hverdagen er præget af et barns livsbegrænsende eller livstruende sygdom.
Vi vil gerne hermed sige stor TAK til alle, der støtter os - både i det store og i det små.
Donationerne anvendes som udgangspunkt til trivsel og glæde for familierne i Strandbakkehuset eksempelvis ved gennemførsel af forskellige projekter, som fremmer den lindrende indsats.
Såfremt man ønsker, at donationen bruges til et specielt formål og/eller at donationen skal fremgå af oversigten over støtte og gaver på vores hjemmeside, bedes man kontakte os på tlf. 7841 3400.
Donationer til Strandbakkehuset er godkendt efter Ligningslovens §8a, hvorfor Strandbakkehuset er frataget fra at betale boafgift af arv mv., og gavegiver kan fradrage det samlede ydede gavebeløb, der ikke overstiger kr. 17.700,00 (2023).
Sådan vises donationerne på vores hjemmeside
Virksomheder: donationen vil fremgå på vores hjemmeside samt evt. formål donationen er skænket til, medmindre andet meddeles. Privatpersoner: donation og navn vil kun fremgå af vores hjemmeside, hvis det ønskes - giv os venligst besked om dette.
Indsamlinger: hvis man gerne vil lave en indsamling eksempelvis i stedet for blomster til en begravelse, hvor man ønsker familie og venner betænker Strandbakkehuset, bedes man kontakte os for at få udleveret et særskilt kontonummer.
INDBLIK
- online nyhedsbrev fra Strandbakkehuset
Her kan du holde dig orienteret om Strandbakkehusets udvikling.
Vi vil opdatere denne side jævnligt med et overblik over de vigtigste ting, der er sket 'siden sidst', samt kaste et blik ind i den kommende tid.
Hvis du ønsker, kan du tilmelde dig "nyhedsbrevet", så du får en mail med et kort overblik over udviklingen og begivenhederne på Strandbakkehuset - når der er et nyt INDBLIK.
Ophold i Strandbakkehuset
Familielivet kan være svært, når der er et barn med alvorlig sygdom i familien. Strandbakkehuset har rammerne til, at I kan leve jeres familieliv med de vilkår, sygdommen giver. Omgivet af smuk natur får I ro og støtte til at vænne jer til en ny hverdag.
Vi arbejder for, at barnets hverdag rummer liv, leg og lindring.
Omsorgen for hvert barn er unik. Vi yder medicinsk behandling for at lindre eller behandle symptomer, men vi har også muligheder som udendørs leg, spabade, sanserum, kreative aktiviteter og meget mere, der henvender sig til både søskende, forældre samt det syge barn/unge.
Vi ved, at barnets forældre, som regel er de vigtigste personer i barnets liv. Derfor har vi fokus på restitution og opladning af dig/jer. Vi frigiver tid til, at I kan være en familie og har fokus på, hvordan vi kan støtte jer i at være så samlet som muligt. Ligeledes støttes der i løbende oplæring af den nødvendige behandling til barnet/den unge.
Fysiske rammer
I Strandbakkehuset kombinerer vi den ro, det giver at have sin egen lejlighed som familie med trygheden ved, at sygeplejersker er tilgængelige døgnet rundt til at støtte og hjælpe med de behov, I har som familie.
Vi skaber plads til, at hele familien kan få tid til sig selv og hinanden, og vi lægger særlig vægt på, at søskende kan føle sig hjemme i huset. Der er plads til socialt samvær med venner og familie, let adgang til natur og plads til leg.
Læs om de enkelte rum længere nede på siden.
Menneskerne bag
Personalet består af sygeplejersker, læge, pædagog, socialrådgiver, fysioterapeut, musikterapeut, præst og psykolog. Derudover kommer der både hospitalsklovne, lege- og kreahelte samt frivillige i huset, som alle biddrager til omsorg og helhedssyn på jeres families psykiske, fysiske, sociale og eksistentielle behov.
Du kan læse mere om menneskerne i Strandbakkehuset her.
De andre familier i huset
På Strandbakkehuset er der plads til 4 familier. Det kan variere, hvor mange der indlagt. Det betyder for jer, at I kan møde andre familier i fællesarealerne, f.eks. i køkkenalrummet omkring måltiderne eller fælles aktiviteter i huset. Som personale er vi opmærksomme på, hvad hver enkelt familie har behov for i forhold til at indgå i fællesskabet.
Aktiviteter uden for Strandbakkehuset
Djursland er et sted fuld af seværdigheder og forlystelser for hele familien. En del af disse steder har givet fribilletter, så familierne i Strandbakkehuset har større mulighed for oplevelserne. Det er bl.a.
- Ree Park, hvor man kan se tæt på al verdens dyr
- Djurs Sommerland
- Skandinavisk dyrepark
- Kattegatcenteret
- Munkholm Zoo
- Grenå Svømmehal
Spørg personalet om mulighederne.
Hver tirsdag, fra kl. 18-21, om sommeren, er der veteranbilstræf, på parkeringspladsen til Kalø slotsruin. Det er gratis at komme ned og se på biler og motorcykler.
Sygeplejerske vikar Strandbakkehuset Børne- og Ungehospice
Nu har du muligheden for at prøve noget nyt. Strandbakkehuset Børne- og Ungehospice søger nemlig en sygeplejerske 30-32 timer i et vikariat fra den 1.12.22 til den 30.9.2023.
En af vores dygtige sygeplejersker har fået orlov for at dygtiggøre sig yderligere indenfor palliation og hospicefilosofien; så har du lyst til at få erfaring med den palliative indsats til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdom og samtidig et indblik i, hvad Strandbakkehuset Børne-og Ungehospice er, så har du chancen nu.
Følg os på Instagram: @strandbakkehuset
Hvem kommer til os
Børn og familier kommer til Strandbakkehuset med forskelige baggrunde og af forskellige årsager. Vi møder børn og unge i alle faser af deres sygdomsforløb. Det kan være når barnet/den unge lige er diagnosticeret, når barnet/den unge har levet med sygdommen gennem flere år samt ved ændringer i sygdommens tilstand. Uanset stadie har vi fokus på målrettede indsatser til bedring og optimering af livskvaliteten.
BLOG
Læs familiernes fortællinger
-
Projekt lindring af forældre 
- Indefra med Anders Agger
29/10/2025Indefra med Anders AggerLæs mereFå et unikt indblik i Strandbakkehuset med Anders Agger.
- Strandbakkehusets arkitektur skaber forudsætninger for liv, leg og lindring
02/05/2024Strandbakkehusets arkitektur skaber forudsætninger for liv, leg og lindringLæs mereEffektteamets research, viden og feltstudier har dannet et afgørende grundlag for valget af arkitektoniske virkemidler i Strandbakkehuset; fra de indledende faser til byggeriets færdiggørelse og nu, hvor projektet er genbesøgt og evalueret.
- Familiefortælling i Go' Morgen Danmark
30/10/2023Familiefortælling i Go' Morgen DanmarkLæs mereArtikel bragt af TV2
27. okt 2023 kl. 09.14Opdateret 27. okt 2023 kl. 15.14
Af Ann-Sofie Bauerfeind & Mikala Dirckinck-Holmfeld
Det var en hård tid, men når Anja Birkefeldt Jæger tænker tilbage på sin datters sidste tid, dukker de gode minder også frem:
15-årige Merle i en kørestol – på vej ud på sin daglige aftentur ved søen i Stilleskoven ved Strandbakkehuset sammen med sin mor. Det var her, de indtog den friske luft og havde deres dybe snakke om livet.
Det var deres yndlingssted. Der var højt til himlen – det sted, hvor Merle snart skulle hen.
Lægerne havde opdaget en tumor i lysken på 18 centimeter, som de ikke kunne fjerne. De forsøgte at behandle tumoren med stråler, men kræften havde allerede spredt sig.
Merle blev konstateret syg med kræft i august 2021. Ni måneder før hun døde.
Den sidste tid tilbragte hun og familien sammen på Strandbakkehuset, der er et børne/ungehospice. Det gjorde en kæmpe forskel for familien, fortæller hendes mor i 'Go' morgen Danmark'.
"Det er det smukkeste sted med så meget kærlighed i professionelle rammer", husker Anja Birkefeldt Jæger.
Derfor er Anja Birkefeldt Jæger i dag ærgerlig over, at familien ikke kendte til muligheden for børnehospice tidligere i Merles sygdomsforløb.
En knude på 18 centimeter
Merles sygdomsforløb begyndte med, at hun havde ondt i knæet.
Familien troede først, at det var vokseværk, men det viste sig at være en stor knude i Merles bindevæv i knæet.
Derfor blev hun henvist til en større operation, som skulle give hende et nyt ben og knæ, så hun kunne blive rask.
Men virkeligheden blev en anden.
Undervejs i Merles indlæggelse husker Anja Birkefeldt Jæger, at hun fandt en brochure på Skejby Sygehus, der omhandlede børnehospice.
Hun lagde den hurtigt fra sig igen, for Merle var på det tidspunkt ikke erklæret uhelbredeligt syg, kan Anja Birkefeldt Jæger huske, at hun tænkte.
Det ville hun i dag ønske, at hun ikke havde gjort.
"Jeg havde den overbevisning, at Merle ikke kunne komme på børnehospice, da hun ikke var dødeligt syg på det tidspunkt", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Men man behøver ikke at være døende for at komme på børne- og ungehospice. Alligevel var det først, da Merle blev så syg, at familien blev tilknyttet palliativ behandling, at kommunen foreslog børnehospice.
"Det er superærgerligt, at vi ikke vidste om det før. Så kunne vi have været tidligere på aflastning", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Strandbakkehuset blev deres hjem
I marts 2022 blev Merle og Anja Birkefeldt Jæger indlagt på Strandbakkehuset – et børnehospice for børn og unge i alderen 0 til 18 år.
Hun gik bort i maj 2022 på børnehospice 15 år gammel efter to måneders ophold.
Den sidste tid var fyldt med kærlighed.
Mange kender ikke til børne- og ungehospice
I Danmark findes i dag to børne- og ungehospicer, Lukashuset i Hellerup og Strandbakkehuset på Djursland.
Begge børne- og ungehospicer bekræfter, at de oplever, at der er mange, som ikke kender til deres tilbud om specialiseret palliation til børn og unge, som blandt andet indeholder lindring og aflastning for hele familien.
Da Merle og Anja Birkefeldt Jæger blev indlagt på børne- og ungehospice, gjorde det en kæmpe forskel, da de kunne få den hjælp, ro og støtte i en meget svær tid, som de havde brug for.
"Det havde været rarere at være på hospice end sygehuset – personalet har god tid til både Merle og mig", fortæller Anja Birkefeldt Jæger og fortætter, "Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset".
"Det er faktisk ikke sjældent, at vi oplever det. Vi arbejder på, hvordan vi kan hjælpe familierne, så de ved, hvad det er for et tilbud, vi har", siger Elin Høymark, der er hospiceleder for Strandbakkehuset.
Hospice er for mange forbundet med livets sidste tid, men 80 procent af børn og unge bliver udskrevet igen under deres indlæggelse, da børne- og ungehospice også er et tilbud for børn og unge med livsbegrænsende tilstande.
"20 procent af de indlagte på Strandbakkehuset er der til livets afslutning", fortæller Elin Høymark.
På Strandbakkehuset har de plads til fire familier med behov for specialiseret palliation, og den kapacitet bliver ikke udnyttet fuldt ud hele tiden, lyder det.
Derfor er Strandbakkehuset opmærksom på selv at gøre noget, så flere får kendskab til deres tilbud. Senest har de igangsat et tæt samarbejde med de ti børneafdelinger, som er i Vestdanmark, for at øge kendskabet.
"Vi er en forholdsvis ny organisation og et nyt tiltag inden for palliation til børn og unge. Vi har en opgave i at formidle, hvad vores tilbud er, så vi kan hjælpe flere børn og unge med behov for en indlæggelse hos os", afslutter Elin Høymark.
Du vil ikke blive glemt
Tanken om hospice var i begyndelsen voldsom for Merle, da hun tænkte, at det var et sted, man levede sin sidste tid.
Derfor krævede det en del overtalelse fra Anja Birkefeldt Jæger, da hun skulle overbevise sin datter om, at det var det rigtige at gøre.
Merles største frygt var at blive glemt, når hun skulle herfra – det var et af samtaleemnerne, der ofte kom frem, når Anja Birkefeldt Jæger var ude på aftentur om søen med hende.
Anja Birkefeldt Jæger har lovet sin datter, at hun ikke vil blive glemt, og det er derfor, at hun fortæller sin datters historie.
"Det er min måde at holde hende i live på", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Anja håber, at Merles historie kan hjælpe andre, der kommer i en lignende situation.
"Jeg vil gerne brede budskabet om børnehospice, så folk ved, at de findes. De skal turde at bruge det, for det er ikke farligt. Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset", afslutter hun.
Artiklen er ændret: Billeder af Merle i artiklen er ændret og sløret på grund af hensynet til pårørende.
Din støtte gør en forskel
Vi vil gerne sige stor TAK til alle, der støtter til os - både i det store og i det små.
Som udgangspunkt anvendes donationerne til trivsel og glæde for de syge børn og unge og deres familier, men de kan også anvendes til gennemførsel af forskellige projekter, som fremmer den lindrende indsats på Strandbakkehuset.
Læs mere her om dine muligheder for at støtte os både som privatperson, virksomhed og som fond.
TAK
Oplev Strandbakkehuset
Se præsentationsvideoer af Strandbakkehuset og kom på rundtur med Strut og TEEN ved at klikke på billedet herunder.
Tværfaglig og helhedsorienteret tilgang med fokus på hele familien
Vi ser barnet bag diagnosen og har øje for, hvad der er vigtigt her og nu. I Strandbakkehuset arbejder vi tværfagligt og helhedsorienteret på at lindre de symptomer og andre udfordringer, man som familie måtte have på baggrund af barnets svære sygdom.
Vi arbejder tværfagligt og er opsøgende. Det betyder, at man på Strandbakkehuset kan møde sygeplejersker, læge, fysioterapeut, psykolog, musikterapeut, socialrådgiver, pædagog og præst.
Formålet med den lindrende indsats er at skabe rammer og etablere støttefunktioner, således at familien oplever at blive set som den familie, man er, med egne livsstil, normer og værdier og opfattelse af hvad der for den samlede familie giver livskvalitet
Jeg er glad, når jeg er her på Strandbakkehuset. Jeg skal ikke tænke på skole og alt dét, jeg skal gøre der. Jeg havde håbet på, at vi kunne være her noget længere tid. Jeg tror, mor og far også slapper af her. Det er rart at være sammen og opleve en tur til Kattegatcenteret på min fødselsdag. Det er hyggeligt, at det er flere børn her - så er der flere at lege med. Nogle gange keder jeg mig ligesom derhjemme, så driller jeg min søster. Men det er mere derhjemme. Nogle gange kan det være irriterende, at alle spørger om min bror.
- Liv 11 år, søster til patient
Hvem er vi
Strandbakkehuset består af mange dedikerede mennesker - bestyrelse, sygeplejesker, terapeuter og mange flere arbejder hver dag for, at familier får den bedste tid hos os.
Udover ledelse og sygeplejesker har vi også en pædagog, socialrådgiver, psykolog, musikterapeut, fysioterapeut, læge og præst. Køkken, service, sekretariat og bygningsansvarlig står også på spring til at hjælpe og derudover vores frivillige, som sørger for friske blomster i huset, hjemmebag og meget andet.
Velkommen til Strandbakkehuset
Strandbakkehuset er et sted for familier, hvor er der børn med livsbegrænsende eller livstruende sygdom. I Strandbakkehuset er der plads til, at hele familien kan få et pusterum. På fagsprog tilbyder vi en specialiseret palliativ indsats, men mødre til tidligere patienter kalder os både "Et pusterum" og "Et sted at være sammen".
Familielivet kan være svært, når der er et barn med alvorlig sygdom i familien. Strandbakkehuset skaber rammerne for, at I kan leve jeres familieliv med de vilkår, sygdommen giver. Omgivet af smuk natur får I ro og støtte til at vænne jer til en ny hverdag.
Video-rundvisning
Caroline fortæller om Strandbakkehuset og viser rundt i videoen herunder.
Type text here
Styregruppe
Opgaven med etableringen af Strandbakkehuset løftes af mange kompetente personer, både medarbejdere, bestyrelsesmedlemmer, frivillige og eksterne samarbejdspartnere. De forskellige kompetencer er organiseret i udvalg.
Etableringens styregruppe består af bestyrelsesformand Jørgen Keinicke, hospiceleder Dorit Simonsen, bygningsansvarlige Niels Ole Birk og projektkoordinator Rikke Nichols.
Henvisning til Strandbakkehuset
Henvisning til Strandbakkehuset kan foretages af praktiserende læge, af læge på en hospitalsafdeling eller en læge i et børne–unge palliativt team.
Visitationen bygger på en tværfaglig vurdering og foretages af hospicelederen eller dennes stedfortræder i samarbejde med den tilknyttede læge.
Der visiteres løbende alle hverdage i dagtimerne.
Der findes ikke nogen venteliste til Strandbakkehuset. Dette betyder imidlertid ikke, at der i perioder ikke kan være ventetid. Hver henvisning vurderes ud fra barnets og familiens aktuelle situation og behov.
Strandbakkehuset kontakter den pågældende familie eller afdelingen, hvor barnet/den unge er indlagt inden for to hverdage fra modtagelse af henvisningen.
Når vi har modtaget henvisningen, vil vi desuden kontakte familien med henblik på en samtale og yderligere information om barnets/den unges fysiske, psykiske, sociale og åndelig-eksistentielle symptomer samt den enkelte families samlede behov for støtte og aflastning.
Frit hospicevalg
I Danmark er der to børne- og ungehospicer:Strandbakkehuset, som er beliggende på Strandbakken 1, 8410 Rønde, samt Lukashuset, som er beliggende Bernstorffsvej 20, 2900 Hellerup.Der er frit hospicevalg i Danmark, og begge hospicer modtager patienter fra hele landet. Det betyder, at man selv har mulighed for at vælge, hvor i landet man ønsker at blive indlagt på hospice. Indlæggelse på hospice er gratis for familien.
For patienter uden for Region Midtjylland kan der i nogle tilfælde blive tale om egenbetaling af transport.
Sådan sender du en henvisning
For alle fagpersoner:
Henvisningen skal følges af et udfyldt henvisningsskema
For fagpersoner i Region Midtjylland:
Henvisningen sendes elektronisk til Strandbakkehuset via et lukket og sikkert system: Region Midtjyllands EPJ (Elektronisk Patient Journal).
Henvisningsskemaet udfyldes som en SFI i EPJ.
Strandbakkehuset afd. SBH 7082.02.0
Lokationsnummer: 5790002510205
For fagpersoner uden for Region Midtjylland:
Henvisning samt udfyldt henvisningsskema sendes via sikker mail til mail@strandbakkehuset.dk.
Fagpersoner såvel som familie eller andre pårørende er velkomne til at kontakte os med spørgsmål til indlæggelse, eller hvis du/I ønsker at besøge Strandbakkehuset inden en henvisning udarbejdes eller en indlæggelse planlægges.
Kontakt afdelingsleder Lisbeth Højer på tlf. 7841 3444 eller hospiceleder Dorit Simonsen på tlf. 7841 3403.
STRANDBAKKEHUSET
- det første nybyggede børne- og ungehospice i Danmark
Strandbakkehuset tilbyder en lindrende indsats til børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende sygdom. Der kan være behov for et ophold i Strandbakkehuset undervejs i barnets sygdomsforløb eller i forbindelse med livets afslutning.
Læs mere om ophold på Strandbakkehuset her
OFFICIEL INDVIELSE
H.K.H. Kronprinsesse Mary har indviet Strandbakkehuset - Danmarks første nybyggede børne- og ungehospice
Onsdag 16. juni 2021 blev en stor dag i Strandbakkehusets historie hvor H.K.H. Kronprinsesse Mary officielt indviede huset.
Det blev en festlig dag for både personale, bestyrelse og gæster.
Se billedreportage og læs pressemeddelelse her»
SØSKENDE CITATER
Liv 11 år
"Jeg er glad, når jeg er her på Strandbakkehuset. Jeg skal ikke tænke på skole og alt dét, jeg skal gøre der. Jeg havde håbet på, at vi kunne være her noget længere tid. Jeg tror, mor og far også slapper af her. Det er rart at være sammen og opleve en tur til Kattegatcenteret på min fødselsdag. Det er hyggeligt, at det er flere børn her - så er der flere at lege med. Nogle gange keder jeg mig ligesom derhjemme, så driller jeg min søster. Men det er mere derhjemme. Nogle gange kan det være irriterende, at alle spørger om min bror."
Aura 8 år
"Dejligt at være her. Man kan lave alt muligt - lege med andre, hvilket er hyggeligt. Jeg savner mine veninder derhjemme; jeg var ked af det i går. I går var ellers en god dag - vi legede dyrehospital 3 piger sammen. Mor har slappet af her, det er dejligt. Det er dejligt, at hele familien kan være sammen om aftenen. Der sker også nogle gange derhjemme. Det kan godt være irriterende, når vi ikke kan være sammen hele familien."
- Projekt lindring af forældre 11/12/2025Projekt lindring af forældreLæs mere
Strandbakkehuset iværksætter lindrende projekt til medindlagte forældre.
- Indefra med Anders Agger 29/10/2025Indefra med Anders AggerLæs mere
Få et unikt indblik i Strandbakkehuset med Anders Agger.
- Strandbakkehusets arkitektur skaber forudsætninger for liv, leg og lindring 02/05/2024Strandbakkehusets arkitektur skaber forudsætninger for liv, leg og lindringLæs mere
Effektteamets research, viden og feltstudier har dannet et afgørende grundlag for valget af arkitektoniske virkemidler i Strandbakkehuset; fra de indledende faser til byggeriets færdiggørelse og nu, hvor projektet er genbesøgt og evalueret.
- Familiefortælling i Go' Morgen Danmark 30/10/2023Familiefortælling i Go' Morgen DanmarkLæs mere
Artikel bragt af TV2
27. okt 2023 kl. 09.14Opdateret 27. okt 2023 kl. 15.14
Af Ann-Sofie Bauerfeind & Mikala Dirckinck-Holmfeld
Det var en hård tid, men når Anja Birkefeldt Jæger tænker tilbage på sin datters sidste tid, dukker de gode minder også frem:
15-årige Merle i en kørestol – på vej ud på sin daglige aftentur ved søen i Stilleskoven ved Strandbakkehuset sammen med sin mor. Det var her, de indtog den friske luft og havde deres dybe snakke om livet.
Det var deres yndlingssted. Der var højt til himlen – det sted, hvor Merle snart skulle hen.
Lægerne havde opdaget en tumor i lysken på 18 centimeter, som de ikke kunne fjerne. De forsøgte at behandle tumoren med stråler, men kræften havde allerede spredt sig.
Merle blev konstateret syg med kræft i august 2021. Ni måneder før hun døde.
Den sidste tid tilbragte hun og familien sammen på Strandbakkehuset, der er et børne/ungehospice. Det gjorde en kæmpe forskel for familien, fortæller hendes mor i 'Go' morgen Danmark'.
"Det er det smukkeste sted med så meget kærlighed i professionelle rammer", husker Anja Birkefeldt Jæger.
Derfor er Anja Birkefeldt Jæger i dag ærgerlig over, at familien ikke kendte til muligheden for børnehospice tidligere i Merles sygdomsforløb.
En knude på 18 centimeter
Merles sygdomsforløb begyndte med, at hun havde ondt i knæet.
Familien troede først, at det var vokseværk, men det viste sig at være en stor knude i Merles bindevæv i knæet.
Derfor blev hun henvist til en større operation, som skulle give hende et nyt ben og knæ, så hun kunne blive rask.
Men virkeligheden blev en anden.
Undervejs i Merles indlæggelse husker Anja Birkefeldt Jæger, at hun fandt en brochure på Skejby Sygehus, der omhandlede børnehospice.
Hun lagde den hurtigt fra sig igen, for Merle var på det tidspunkt ikke erklæret uhelbredeligt syg, kan Anja Birkefeldt Jæger huske, at hun tænkte.
Det ville hun i dag ønske, at hun ikke havde gjort.
"Jeg havde den overbevisning, at Merle ikke kunne komme på børnehospice, da hun ikke var dødeligt syg på det tidspunkt", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Men man behøver ikke at være døende for at komme på børne- og ungehospice. Alligevel var det først, da Merle blev så syg, at familien blev tilknyttet palliativ behandling, at kommunen foreslog børnehospice.
"Det er superærgerligt, at vi ikke vidste om det før. Så kunne vi have været tidligere på aflastning", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Strandbakkehuset blev deres hjem
I marts 2022 blev Merle og Anja Birkefeldt Jæger indlagt på Strandbakkehuset – et børnehospice for børn og unge i alderen 0 til 18 år.
Hun gik bort i maj 2022 på børnehospice 15 år gammel efter to måneders ophold.
Den sidste tid var fyldt med kærlighed.
Mange kender ikke til børne- og ungehospice
I Danmark findes i dag to børne- og ungehospicer, Lukashuset i Hellerup og Strandbakkehuset på Djursland.
Begge børne- og ungehospicer bekræfter, at de oplever, at der er mange, som ikke kender til deres tilbud om specialiseret palliation til børn og unge, som blandt andet indeholder lindring og aflastning for hele familien.
Da Merle og Anja Birkefeldt Jæger blev indlagt på børne- og ungehospice, gjorde det en kæmpe forskel, da de kunne få den hjælp, ro og støtte i en meget svær tid, som de havde brug for.
"Det havde været rarere at være på hospice end sygehuset – personalet har god tid til både Merle og mig", fortæller Anja Birkefeldt Jæger og fortætter, "Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset".
"Det er faktisk ikke sjældent, at vi oplever det. Vi arbejder på, hvordan vi kan hjælpe familierne, så de ved, hvad det er for et tilbud, vi har", siger Elin Høymark, der er hospiceleder for Strandbakkehuset.
Hospice er for mange forbundet med livets sidste tid, men 80 procent af børn og unge bliver udskrevet igen under deres indlæggelse, da børne- og ungehospice også er et tilbud for børn og unge med livsbegrænsende tilstande.
"20 procent af de indlagte på Strandbakkehuset er der til livets afslutning", fortæller Elin Høymark.
På Strandbakkehuset har de plads til fire familier med behov for specialiseret palliation, og den kapacitet bliver ikke udnyttet fuldt ud hele tiden, lyder det.
Derfor er Strandbakkehuset opmærksom på selv at gøre noget, så flere får kendskab til deres tilbud. Senest har de igangsat et tæt samarbejde med de ti børneafdelinger, som er i Vestdanmark, for at øge kendskabet.
"Vi er en forholdsvis ny organisation og et nyt tiltag inden for palliation til børn og unge. Vi har en opgave i at formidle, hvad vores tilbud er, så vi kan hjælpe flere børn og unge med behov for en indlæggelse hos os", afslutter Elin Høymark.
Du vil ikke blive glemt
Tanken om hospice var i begyndelsen voldsom for Merle, da hun tænkte, at det var et sted, man levede sin sidste tid.
Derfor krævede det en del overtalelse fra Anja Birkefeldt Jæger, da hun skulle overbevise sin datter om, at det var det rigtige at gøre.
Merles største frygt var at blive glemt, når hun skulle herfra – det var et af samtaleemnerne, der ofte kom frem, når Anja Birkefeldt Jæger var ude på aftentur om søen med hende.
Anja Birkefeldt Jæger har lovet sin datter, at hun ikke vil blive glemt, og det er derfor, at hun fortæller sin datters historie.
"Det er min måde at holde hende i live på", siger Anja Birkefeldt Jæger.
Anja håber, at Merles historie kan hjælpe andre, der kommer i en lignende situation.
"Jeg vil gerne brede budskabet om børnehospice, så folk ved, at de findes. De skal turde at bruge det, for det er ikke farligt. Vi står stærkere i dag som familie efter vores tab, fordi vi har været på Strandbakkehuset", afslutter hun.
Artiklen er ændret: Billeder af Merle i artiklen er ændret og sløret på grund af hensynet til pårørende.
Subtitle
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. In ac mauris velit. Nulla varius urna orci, non venenatis quam lobortis varius. Duis ut nunc id turpis mollis aliquet sed quis ante. Nunc gravida turpis a vehicula scelerisque. Suspendisse faucibus, quam non tempor pulvinar, arcu massa commodo neque, id convallis diam justo molestie velit. Aliquam dictum orci tortor. Morbi elit nunc, luctus at consectetur vitae, porttitor a nibh. Class aptent taciti sociosqu ad litora torquent per conubia nostra, per inceptos himenaeos. Nam auctor, tellus id semper pretium, enim orci tempor nulla, at tristique quam arcu sit amet elit.